Pacientska organizácia NIE RAKOVINE usporiadala v Gbeľanoch seminár na tému – Zavedenie jednotnej cesty pacienta, ktorá pomôže skrátiť cestu od príznakov k diagnóze a liečbe. Toto zjednotenie by malo zároveň liečbu skvalitniť, zlepšiť manažment jej vedľajších účinkov a predĺžiť prežívanie pacientov. Pozvaní odborníci a členovia pacientskej organizácie diskutovali o samotnej liečbe, o potrebách onkologických pacientov a nechýbali ani skúsenosti z jednotlivých poradní.
Konferenciu začal svojou prednáškou Mudr. Marián Streško, PhD., prednosta onkolologickej kliniky v Trnave, ktorý objasnil momentálnu situáciu v onkologickej liečbe na Slovensku i v zahraničí. Vo svojej prednáške sa zameral konkrétne na liečbu rakoviny prsníka. Ukázal rozdiely medzi jednotlivými regiónmi Slovenska ako v prevencii, tak aj v samotnej liečbe. Rizikovým regiónom ohodnotil najmä východ a juh Slovenska, kde je veľmi nízka prevencia. Vysvetlil, ako funguje systém v Trnavskom kraji a prečo je dôležité, aby podobný systém fungoval na celom Slovensku. Pacientky by sa podľa jeho slov nemali stratiť v systéme a mali by absolvovať kvalitnú diagnostiku, liečbu a zároveň aj pomoc pri návrate do života po liečbe.
O svoje poznatky a skúsenosti zo žilinského kraja sa podelila aj MUDr. Dagmar Sudeková, MBA, primárka oddelenia klinickej a radiačnej onkológie v Žiline. Potvrdila slová doktora Streška a po objasnení potrieb pacientiek a momentálnej situácie v Žiline vyslovila prianie zlepšiť systém diagnostiky a liečby v onkologických centrách na celom Slovensku.
O slovo sa prihlásili aj pacientskí dobrovoľníci z poradní NIE RAKOVINE. Počnúc vedúcou pacientskej poradne v Trnave – vyliečenou pacientkou Andreou Werškovou vysvetlili, aká je dôležitá komunikácia s pacientom. Pacientski poradcovia z o.z. NIE RAKOVINE sú bývalými pacientami, a preto poznajú problémy onkologicky chorých ľudí. Vedia sa k nim ľudsky priblížiť a adekvátne poradiť, keďže liečbou už sami prešli.
Okrem cenných informácii si zúčastnení pozreli aj videoupútavku profesorky Horákovej o prínose sulforafanu v prevencii a liečbe onkologických ochorení. Sulforafan sa prirodzene vyskytuje v niektorých druhoch zeleniny, no dá sa užívať aj vo forme výživových doplnkov.
Jana Pifflová Španková, prezidentka o.z. NIE RAKOVINE, sa so svojím tímom usiluje o to, aby každý pacient s rakovinou, bez ohľadu na miesto svojho bydliska, dostal tú najlepšiu možnú informovanosť a podporu: „Kým v bratislavskej a košickej pacientskej poradni dominuje dopyt po psychickej podpore, v Trnave a Nitre sa sústreďujeme predovšetkým na sociálne otázky a možnosti stravovania v čase onkologickej liečby.“
O.z. NIE RAKOVINE na svojom jarnom seminári vyzval rezort zdravotníctva a odborné spoločnosti na nevyhnutnosť ustanoviť Cestu pacienta/pacientky s karcinómom prsníka za záväzný materiál s apelom na jeho dodržiavanie na celom Slovensku. „Je dôležité, aby každá žena mala istotu, že dostane rovnakú – kvalitnú starostlivosť porovnateľnú so štandardmi v iných krajinách EÚ, bez ohľadu na región, v ktorom žije,” uviedla Jana Pifflová Španková. Takýto prístup by podporil efekt adherencie, úspech v manažovaní vedľajších účinkov liečby, skvalitnil život onkologických pacientov a v konečnom dôsledku znížil počty obetí rakoviny.
„V našej praxi sa často stretávame so smutnými príbehmi žien, najmä z východu, juhovýchodu a juhu Slovenska, ktorým po diagnostickom vyšetrení chýbajú konkrétne usmernenia,” pokračuje Španková, „uvádzajú, že si musia samy nájsť onkológa, chirurga alebo si zabezpečiť ďalšiu diagnostiku, čo môže viesť ku komplikáciám ovplyvňujúcim liečbu.”
Aj z tohto dôvodu je zavedenie sústavy efektívnych prvkov v diagnostike a liečbe nevyhnutnosťou. Jedným z nich sú tzv „prsníkové komisie”, teda multidisciplinárne tímy odborných pracovísk (MDT), kde každý pacientsky prípad posudzujú tímy zložené s chirurgov, onkológov, radiológov atď. Cieľom je eliminovať duplicitu vyšetrení, skrátiť čas od príznakov k diagnostike a liečbe a v neposlednom rade šetriť lekárske kapacity. Žiaľ, uvedený prístup nie je na Slovensku samozrejmosťou.
Seminár moderovala Jana Pifflová Španková, prezidentka o.z. NIE RAKOVINE, spolu s Bibianou Ondrejkovou a Patrikom Hermanom. Všetci traja sú moderátori a publicisti, ktorí v roku 2016 založili pacientsku organizáciu NIE RAKOVINE. V súčasnosti pracujú so 79 dobrovoľníkmi, ktorí sa podieľajú na poskytovaní poradenstva a vzdelávania chorých a širokej verejnosti.
Keďže sa seminár konal v nádhernom prostredí kaštieľa Château Gbeľany, prihovorila sa k zúčastneným aj Eva Janíčková, jeho spolumajiteľka. Ako bývalá onkologická pacientka, chápajúca potrebu edukácie o prevencii onkologických chorôb a pomoci počas liečby, vyjadrila poďakovanie organizácii NIE RAKOVINE za jej prínos v tejto oblasti.
Na záver Jana Pifflová Španková vyslovila prianie, aby sa lekári, zdravotné sestry a rôzne organizácie na pomoc pacientom spájali za dobrú vec. Len vzájomná spolupráca môže prispieť k úspechu a dobrým výsledkom v liečbe.
Okrem pacientskych poradní majú onkologickí pacienti či ľudia s obavami z rakoviny k dispozícii mapu pomoci – fungujúci register odborných ambulancií, bezplatnú telefonickú linku 0800 800 183 a online poradňu, kde na otázky odpovedajú skúsení lekári a psychológovia. Viac informácií o všetkých formách pomoci o.z. NIE RAKOVINE nájdete na webovej stránke www.nierakovine.sk
Ako a kde pomáha o.z. NIE RAKOVINE
● Našich 79 vyškolených poradcov, bývalých onkologických pacientov, s láskou pomáha chorým a ich príbuzným v pacientskych poradniach, pretože pacient pacientovi rozumie najlepšie.
● V našich 5 pacientskych poradniach (Košice, Prešov, Nitra, Trnava, Bratislava,v príprave je Banská Bystrica) každoročne pomáhame 1200 onkologickým pacientom zvládnuť náročné situácie spojené s onkologickou liečbou.
● Na bezplatnej telefonickej linke 0800 800 183 odpovedáme ročne na 1250 otázok pacientov a ich príbuzných v súvislosti s onkologickým ochorením.
● Náš portál www.nierakovine.sk navštívi počas roka viac ako 500 000 ľudí a v online poradni odborníci odpovedia na viac ako 1000 otázok na tému onkologických ochorení.
● Na sociálnych sieťach sme svojimi preventívnymi kampaňami a komplexnými informáciami zasiahli viac ako 2 milióny ľudí.
● V rámci edukačného TURNÉ NIE RAKOVINE sme navštívili 41 slovenských miest. Jeto zážitkové vzdelávanie o prevencií rakoviny s nadrozmerným modelom nafukovacích pľúc, hrubého čreva, so simulátorom samovyšetrovania prsníkov a semenníkov a množstvom život zachraňujúcich informácií.
● Naši OnkoAsistenti urobia počas roka 420 výjazdov do domáceho prostredia k onkologickým pacientom.
● Na MAPE POMOCI máme zaregistrovaných 795 odborných ambulancií, kde pacienti ľahko nájdu zdravotnú starostlivosť a špecialistov v ich regióne.
Ako nám môžete pomôcť?
● Po onkologickom ochorení život nekončí. Kúpte si naše charitatívne bežecké tričko prostredníctvom QR kódu a pridajte sa k veľkej rodine aktívnych pacientov a športovcov. Ďakujeme, že športujete v našich farbách!
● Pridajte sa k pravidelným darcom, ktorí podporujú naše aktivity v boji proti rakovine zaslaním ľubovoľnej sumy na bankový účet pacientskej organizácie NIE RAKOVINE. Bankové spojenie: IBAN SK31 1100 0000 0029 4004 8994
● Alebo kliknite sem
Každý Váš dar má okamžitý a priamy dopad. Prostriedky sú využívané na pokrytie nákladov spojených s chodom našich pacientskych poradní, celoslovenskou onkologickou osvetou, obhajobou práv pacientov na tých najvyšších miestach či psycho-sociálnou podporou, ktorá pomáha zmierniť záťaž samotnému pacientovi, aj celej jeho rodine. ĎAKUJEME, ŽE STE S NAMI!
